A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), caracterizada pela formação anormal de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos, será diagnosticada de forma obrigatória em recém-nascidos durante a triagem neonatal das redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A medida foi estabelecida pela Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Brasília. A proposta já havia sido aprovada pelo Senado Federal no final de 2024.

Também conhecida como miosite ossificante progressiva, a FOP é uma doença rara, genética, incurável e com incidência estimada de um caso a cada dois milhões de pessoas.

Identificação precoce e sinais da doença

O exame clínico obrigatório visa detectar malformações típicas nos dedos grandes dos pés (hálux), um dos principais sinais da FOP. Cerca de 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados, o que facilita a identificação precoce em recém-nascidos. Outros sinais congênitos incluem anomalias nas vértebras cervicais e no colo do fêmur, que geralmente é curto e espesso.

A doença costuma se manifestar ainda na infância, com ossificação progressiva que afeta movimentos do pescoço, ombros e membros. Pacientes podem enfrentar dificuldades para respirar, abrir a boca e se alimentar devido à restrição de mobilidade.

Cuidados e tratamento

Embora a FOP não tenha cura, o SUS oferece atendimento multiprofissional e medicamentos gratuitos, como corticoides e anti-inflamatórios, para minimizar inflamações e sintomas durante as fases agudas. O acompanhamento é realizado em hospitais-escola, hospitais universitários e Centros Especializados em Reabilitação (CER), disponíveis em todos os estados, garantindo suporte terapêutico e reabilitador conforme a necessidade de cada paciente.